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miércoles 18 septiembre 2019
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Entre inquietudes económicas, se abre paso ley de tamizaje

Congresistas y pacientes defienden las pruebas para detectar siete males congénitos al nacer.

La ley de tamizaje neonatal, que busca practicar pruebas a todos los recién nacidos para detectar enfermedades congénitas que generan discapacidad, está a dos pasos de ser realidad, luego de ser aprobada en Cámara y en Senado

Y, aunque desde el Gobierno se plantean inquietudes por el costo que tendrá para el sistema de salud, en el Congreso tiene un mejor ambiente frente a otros que se tramitaron en legislaturas anteriores, cuando por vicios de forma e, incluso, objeciones del Ministerio de Salud fueron hundidas.

Según la representante a la Cámara María Margarita Restrepo, del Centro Democrático y ponente, al proyecto solo le resta la conciliación en Cámara y Senado y la sanción presidencial.

La norma permitirá que los 660.000 niños que en promedio nacen cada año en el país se beneficien de la aplicación de siete pruebas que se realizan para identificar de manera temprana igual número de enfermedades severamente discapacitantes. Son pruebas que, a partir de análisis de sangre, permiten detectar hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal, fenilcetonuria, galactosemia, fibrosis quística, hemoglobinopatías y déficit de biotinidasa, además de buscar ceguera y sordera en recién nacidos.

Restrepo asegura que este tipo de enfermedades generan a lo largo de la vida, además de sufrimiento para los pacientes y sus familias, un alto costo para el sistema de salud, por lo que considera esta iniciativa como una inversión, más que un gasto. “Las proyecciones económicas que hoy tenemos sustentan el proyecto, no solo financieramente sino socialmente. La idea es que avancemos a un sistema de salud de personas sanas, en el que se puedan prevenir el deterioro, la muerte y los desenlaces fatales”, dice.

De acuerdo con las estimaciones del senador Fabio Castillo, de Cambio Radical y ponente en esa corporación, el impacto de la ley sobre el sistema de salud bordearía el medio billón de pesos al año, teniendo en cuenta la cifra de nacimientos y que cada prueba podría costar un poco más de 80.000 pesos. “Lo que demuestra el proyecto de ley es que el costo de las pruebas no es una razón suficiente para dejar a estos niños sin diagnóstico. A la hora de compararlo con la rehabilitación y el tratamiento nos ahorramos mucho”, indica.

Potencial alcance

Según Restrepo, en el 2015, cada semana murieron 168 niños por causa de las enfermedades que ahora serían incluidas en el tamizaje. “Tenemos 50 años de atraso en este tema frente a América Latina”, apunta la representante.

Castillo agrega otras cifras: en el país, al menos están hoy afectadas por este tipo de males 4 millones de personas, que fueron las responsables del 23 por ciento de las defunciones infantiles entre 2005 y 2014, algo como 2.000 muertes al año. “Eso sin contar que hoy no se diagnostican un gran número de niños que fallecen y en otros se detecta muy tarde. La vida de 2.000 niños vale más que cualquier esfuerzo fiscal, y con esto por fin comenzamos a hacer medicina preventiva”, reitera.

Por su parte, Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), que incluye muchos de los males que serían detectados con el tamizaje, dice que con esta ley “comienza el pago de una deuda que Colombia tenía con la ciudadanía y, especialmente, con estos pacientes”. Y agrega que espera que con el tiempo “se incorporen más enfermedades”.
Marta Herrera, periodista, madre de un pequeño que murió de fibrosis quística y que fue una de las activistas del proyecto, celebra la iniciativa y dice: “Si a mi hijo le hubieran hecho el tamizaje neonatal hace 17 años, tal vez estaría vivo. Solo supe que tenía la enfermedad cuando murió a los tres años”.

Sandra Ospina, médica genetista de la Universidad del Rosario y presidenta de la Sociedad Colombiana de Genética Humana, destaca los beneficios que la ley tendrá sobre un buen número de niños y la ganancia para la sociedad, además de que a la larga atenuará las intervenciones en atención, complicaciones y discapacidad. “Los diagnósticos implican ajustes en el sistema de salud para garantizar atención oportuna e integral a esta población. Se espera que se defina claramente el origen de los recursos y la destinación de estos para evitar que se trunque en su aplicación”, concluye.

¨Restrepo asegura que este tipo de enfermedades generan a lo largo de la vida, además de sufrimiento para los pacientes y sus familias, un alto costo para el sistema de salud¨

Abecé de las pruebas

¿Qué son las pruebas de tamizaje?

Son pruebas sanguíneas que se realizan en una población para identificar el riesgo de padecer algunas enfermedades. En el caso de los recién nacidos, se buscan problemas del desarrollo, déficit metabólicos o componentes estructurales que afecten su integridad.

¿A quienes se les practican?

Se practican en poblaciones identificadas en riesgo. En el caso de los recién nacidos se consideran como un predictor de posibles daños integrales en el organismo.

¿Cuál es la utilidad en recién nacidos?

Identificar de manera temprana posibles problemas de salud que se puedan potenciar durante el desarrollo y el crecimiento.

¿Qué enfermedades se pueden detectar?

Permiten detectar hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal, fenilcetonuria, galactosemia, fibrosis quística, hemoglobinopatías y déficit de biotinidasa, además de buscar ceguera y sordera en recién nacidos.

‘Nos genera inquietud el costo’: viceministro de Salud

Iván Darío González, viceministro de Salud Pública, manifestó que si bien el Gobierno está comprometido con la protección integral de niños y niñas, al Ministerio de Saludsí le genera inquietud el costo económico, dada la situación financiera del sector, por lo que están “analizando las alternativas de progresividad para ir avanzando en la puesta en marcha de la norma”.

Y, además del medio billón de pesos que podría significarle anualmente al sistema de salud, González apunta que “hay que tener en cuenta que la realización de las pruebas requiere alta tecnología y una infraestructura que aún no está disponible en todo el país”.

En cualquier caso, la representante Restrepo recuerda que este tema fue bandera de la campaña del presidente Iván Duque, por lo que espera que su gabinete sea coherente con la iniciativa. Y es que se supo también que el Ministerio de Hacienda se ha mostrado preocupado por el origen de los recursos.

La genetista Sandra Ospina señala que si bien el tamizaje logra un diagnóstico temprano, se requieren recursos adicionales para que todos los niños enfermos reciban tratamientos integrales en rehabilitación, medicamentos y procedimientos, algo en lo que flaquea el sistema de salud.

El asunto económico no solo pasa por la financiación. El congresista Fabián Castillo explicó que en su paso por el Senado, al proyecto de ley se le incorporaron dos artículos que buscan incentivar laboratorios propios en la red pública para garantizar equidad entre los prestadores y que no se vuelva un negocio de particulares.

Y esa es justamente una de las prevenciones que sostiene César Burgos, presidente de la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas, sobre este proyecto de ley que es benéfico al irse por la ruta de la prevención. “Sin embargo, al ser pruebas tan específicas se corre el riesgo de que caigan en manos de unos pocos laboratorios, generando una desviación importante de recursos o, en caso extremo, una dispersión de prestadores que terminan ofreciendo las pruebas en cualquier garaje y sin control de calidad”, concluye.

Por: CARLOS F. FERNÁNDEZ Y RONY SUÁREZ -REDACCIÓN SALUD- El Tiempo




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